Sociální problémy u epilepsie

Sociální problémy patří k nejdůležitějším pro pacienty s epilepsií. Ačkoli lékaři s pacienty většinou hovoří o četnosti záchvatů, vedlejších účincích léků a výsledcích vyšetření, pacienti často chtějí diskutovat o zcela jiných tématech: například o tom, jak překonat pocit odmítnutí, který se v důsledku záchvatů objevuje, jak záchvaty ovlivní možnost získat povolání, být znovu zařazen do zaměstnání nebo chodit do školy. Pacienti chtějí vědět, jak záchvaty ovlivní jejich společenský život a nezávislost, vyhlídky na manželství, rodinný život, zda mohou mít dítě, zda mohou získat řidičský průkaz atd. S epilepsií je spojena řada obav, mylných představ a stigmat. Mnoho lidí má stále představu, že epilepsie je spojena s šílenstvím a dokonce s posedlostí ďáblem. Úspěšná léčba epilepsie proto vyžaduje, aby s pacientem byla projednána celá škála sociálních problémů.

Otázka, zda mohou pacienti s epilepsií řídit auto, je problematická. Pacienti s častými epileptickými záchvaty by samozřejmě neměli řídit auto, ale v případě vzácných záchvatů může být za určitých podmínek řízení povoleno. Různé státy USA mají různé požadavky na délku období bez záchvatů, které opravňuje k získání řidičského průkazu – od několika měsíců do 2 let. Čím kratší je časový interval, který umožňuje pacientům s epilepsií získat povolení k dočasnému řízení vozidla, tím spolehlivější mohou být pacientovy zprávy o záchvatech. Pacientům s epileptickými záchvaty může být také uděleno povolení k řízení auta, pokud se jejich záchvaty vyskytují výhradně v noci nebo pokud se určitý čas před záchvatem neustále objevuje prekurzorový příznak, což jim umožňuje bezpečně zaparkovat auto. Téměř všechny státy USA vyžadují, aby pacient o onemocnění informoval příslušné správní orgány. Potřeba získat potvrzení od lékaře často vede k tomu, že pacient před sebou skrývá skutečnou četnost záchvatů, což vede k nedostatečné léčbě.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Zaměstnání s epilepsií

Většina lidí s epilepsií jsou produktivní pracovníci na plný úvazek. Pokud jsou záchvaty nekontrolovatelné, pacientům je zakázáno vykonávat činnosti, které vyžadují řízení, obsluhu potenciálně život ohrožujících nebo nebezpečných strojů, používání žíravých chemikálií nebo dlouhodobý pobyt ve výškách či pod vodou. V roce 1990 zákon Američanů pro osoby se zdravotním postižením (Americans for Disabilities Act) zakázal diskriminaci osob s epilepsií v zaměstnání. Pokud osoba s epilepsií nemůže kvůli záchvatům vykonávat svou práci, musí jí být nabídnuta jiná práce, která odpovídá její kvalifikaci.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Školní docházka a epilepsie

Děti s epilepsií se dokáží úspěšně vyrovnat se školními osnovami, i když v některých případech se objevují určité obtíže, které mohou souviset s nepříznivým sociálním prostředím, nepřátelským přístupem vrstevníků, nízkým sebevědomím nebo nízkými očekáváními. Potíže s učením mohou být způsobeny i základním onemocněním, které poškozuje mozek. Dalším důležitým faktorem, který má nepříznivý vliv na učení, jsou antiepileptika. Barbituráty jsou v tomto ohledu obzvláště nepříznivé.

Těhotenství a epilepsie

Ženy s epilepsií mohou otěhotnět, porodit, mít zdravé děti a plně se podílet na jejich výchově. Těhotenství však může být spojeno s vysokými riziky, a to jak z důvodu samotných záchvatů, tak z důvodu nutnosti užívat antiepileptika. Riziko narození dítěte s vývojovou anomálií je u žen s epilepsií o několik procent vyšší než průměr v populaci. Některé vývojové anomálie pravděpodobně souvisí se samotnými záchvaty nebo s antiepileptiky.

Monoterapie je upřednostňována ke snížení rizika během těhotenství. O tom, který lék je během těhotenství nejbezpečnější, se vedou spory. Neexistují žádné kontrolované studie, které by tuto otázku vyřešily. Fetální hydantoinový syndrom spojený s fenytoinem je dobře známý. Barbituráty mohou také způsobovat malformace. Dysrafický stav může být spojen s kyselinou valproovou a karbamazepinem. Nejlepší strategií během těhotenství je užívání jednoho léku, který je nejúčinnější při léčbě daného typu záchvatů. Vzhledem k tomu, že kyselina listová prokázala určitý vliv v prevenci malformací plodu u matek bez neurologického onemocnění, je rozumné doporučit její užívání v dávce 0,4–1,0 mg/den všem ženám, které mohou otěhotnět.

Zranění během epileptických záchvatů

Ačkoli cílem léčby je pomoci lidem s epilepsií žít co nejplnohodnotnější život, měli by být lidé varováni před možností zranění během záchvatů. Méně časté záchvaty (např. záchvaty petit mal, vyskytující se méně než jednou za tři měsíce) obvykle nevyžadují žádná omezení. Časté záchvaty však vyžadují opatrnost v blízkosti vody, včetně koupání (bezpečnější je sezení ve sprše), ve výškách (krátkodobá chůze do schodů je obvykle bezpečná), při pohybu některých strojů a v dalších potenciálně nebezpečných situacích. Toto riziko existuje jak doma, tak v práci. Bezpečnostní doporučení by měla být individuálně přizpůsobena každému jednotlivci.