Přenosné zařízení umožňuje monitorovat příznaky Parkinsonovy choroby doma

Studie Npj Parkinson's Disease ukázala, že kompaktní digitální test, kvantitativní digitografie (QDG), může lékaři poskytnout objektivní data o motorických příznacích Parkinsonovy choroby každý den – přímo z domova pacienta. Po dobu 30 sekund osoba střídavě mačká dvě pružinové páky a algoritmus shromažďuje skutečné, kvantitativní metriky rychlosti, amplitudy, rytmu atd. a převádí je na skóre mobility QDG (0–100; ≥92 je normální). Takové monitorování uzavírá „mezeru“ mezi vzácnými návštěvami, kde se obvykle spoléhá na paměť pacienta a subjektivní škály. Systém je navíc integrován do elektronické zdravotní dokumentace (EHR) a již získal status průlomového zařízení od FDA.

Pozadí studie

Parkinsonova choroba je chronické, vlnící se onemocnění: během jednoho dne se může změnit rychlost a amplituda pohybů pacienta, může se objevit a mizet třes a „ztuhlost“ a chůze může kolísat. V reálné praxi lékař vidí pouze vzácné „momentky“ stavu – návštěvy jednou za několik měsíců a subjektivní škály, které závisí na paměti pacienta a době užívání léků. Takové „řídké“ sledování ztěžuje přesnou titraci terapie a některé problémy zůstávají mezi návštěvami neřešeny.

Pokusem o překlenutí této mezery jsou diáře a nositelná elektronika. Diáře jsou však nepřesné a pracné a nositelná elektronika produkuje obrovské množství dat „černé skříňky“: interpretace je nejasná, je obtížné ji integrovat do klinického pracovního postupu a trpí dodržování předpisů (baterie, řemínky, rozhraní). Kliniky potřebují nástroj, který poskytuje objektivní a reprodukovatelné motorické metriky, lze jej provádět doma během několika minut a snadno se mapuje na každodenní fungování.

Kvantitativní digitografie prstů je přesně to: krátké, sériové stisky nám umožňují vypočítat rychlost, amplitudu a rytmus pohybů, asymetrii ruky, „sekvenční efekt“ a markery epizod mrazení. Pokud se takový test provádí denně a na dálku, lékař získá trajektorii symptomů ve vztahu k době užívání levodopy, zapínacím/vypínacím „okenům“ a nastavení DBS – a může přesněji měnit dávku mezi jednotlivými návštěvami. Pro pacienta je to šance na stabilnější den bez „horské dráhy“.

Aby se tento přístup uchytil, jsou důležité tři podmínky: vysoká praktičnost/dodržování (doslova 30 sekund z domova), spolehlivé metriky (reprodukovatelnost a propojení s funkčními škálami) a integrace do elektronické zdravotní dokumentace (EHR) s jasným souhrnným skóre pro rychlé posouzení. Digitální monitorování se pak nestává „gamifikací“, ale součástí standardní péče – obzvláště cenné tam, kde je omezený přístup ke specialistovi na poruchy pohybu.

Co udělali?

• U pacientů s podezřením na parkinsonismus a s prokázanou diagnózou (od „předdiagnózy“ do 20 let onemocnění) bylo provedeno 30denní vzdálené pozorování.
• Hlavním cílem je dodržování předpisů: bude možné provést alespoň 1 test denně v ≥16 z 30 dnů (prahová hodnota, která je důležitá i pro úhradu v rámci kódů RPM).
• Dále byly hodnoceny: pohodlí, spolehlivost (test-retest), vztah kvantitativního dávkování (QDG) k denní funkčnosti (ADL, MDS-UPDRS II) a citlivost na drobné úpravy terapie.

Hlavní výsledky

• 100 % účastníků splnilo minimálních 16/30 dní; průměrná adherence byla 96,2 % u 1 testu/den a 82,2 % u 2 testů/den (ráno „volno“ a „zapnutí“ dopaminergních látek). Většina hodnotila test jako „snadný“.
• Skóre mobility QDG konzistentně korelovalo s ADL (MDS-UPDRS II): ρ = −0,61; čím lepší skóre QDG, tím méně omezení v každodenním životě.
• Spolehlivost je vynikající: ICC > 0,90 v analýzách test-retest.
• QDG sledovala rozsah progrese od prvních náznaků (asymetrie a „ochabnutí“ jedné paže před diagnózou) až po fenomén sukcese a epizod zamrznutí v pozdějších stádiích.

Jak to vypadá v životě pacienta?

Chytrý telefon + kompaktní zařízení se dvěma páčkami (KeyDuo): pohodlně se usaďte, připojte Bluetooth a na povel z aplikace rychle a rovnoměrně „klikejte“ ukazováčkem a prostředníčkem po dobu 30 sekund (pravé ruky, poté levé). Data se odesílají do cloudu, lékař vidí trajektorii motoru, čas vzhledem k užívání léků a DBS a může mezi návštěvami měnit dávky. A to vše se v reálném čase zaznamenává do elektronické zdravotní dokumentace (EHR).

• Co se přesně měří:
  • rychlost/frekvence/amplituda pohybů;
  • variabilita a rytmus;
  • asymetrie rukou a „disociace prstů“;
  • rysy efektu sekvence a momenty zamrznutí.
    Tyto metriky jsou shrnuty ve skóre mobility QDG a jednotlivých dílčích ukazatelích.

Proč se tím zmenšuje mezera v pomoci?

Dnes mnoho pacientů navštěvuje neurologa jednou za 3–6 měsíců, škála MDS-UPDRS III je subjektivní a pracná a mezi návštěvami musí pacient často „upravovat“ dávky. Dálkové objektivní monitorování poskytuje lékaři „film mezi snímky“ pro doladění terapie a snížení rizika nedostatečné/nadměrné léčby, pádů a hospitalizací. Zároveň všichni účastníci studie splnili prahovou hodnotu 16/30 dnů testování požadovanou CMS pro úhradu v rámci kódů RPM – to je důležitý argument ve prospěch škálování.

• Kdo bude mít největší prospěch:
  • „hraniční“ případy ve fázi před diagnózou (zachycujeme včasnou asymetrii a progresi před návštěvou);
  • pacienti s fluktuacemi a „okny“ zapnuto/vypnuto;
  • lidé na DBS, u kterých je důležité vidět malé posuny;
  • ti, kteří mají omezený přístup k neurologovi.

Co je důležité si pamatovat (omezení)

• Vzorek pro analýzu se skládal z 25 osob, které dokončily 30denní léčbu; nejedná se o randomizovanou kontrolovanou studii ani o přímé srovnání se standardní péčí.
• Navzdory vysoké hodnotě ICC byly meze shody pro skóre mobility QDG široké (±24 bodů) – pro klinické lékaře je důležité zaměřit se na dynamiku a kontext, nikoli pouze na jeden bod.
• Vyskytly se technické potíže (Bluetooth, cestování), někteří účastníci odstoupili dříve; nicméně do druhého týdne všichni zvládli protokol.

Co bude dál?

• Integrace QDG do pragmatických studií: povede „monitoring + rychlá korekce“ k menšímu počtu pádů/hospitalizací oproti standardu návštěv?
• Vypracovat personalizovaná pravidla pro „kdy a jak změnit terapii“ na základě QDG křivek.
• Rozšíření interoperability: Řídicí panely SMART-on-FHIR jsou již aktivní, ale je třeba je škálovat napříč systémy zdravotní péče.

Shrnutí

QDG je dostupný, objektivní a domácí test, který s vysokou mírou kompliance poskytuje lékaři to, co dříve velmi chybělo: denní obraz motorických funkcí mezi návštěvami. Koreluje s denními funkcemi, je citlivý na malé „otáčky knoflíku“ v terapii a je technicky připraven k širokému zavedení. Pro pacienty je to šance na stabilnější dny bez „horské dráhy“ dávek a symptomů.

Zdroj: Negi AS a kol. Vzdálené digitální monitorování v reálném čase vyplňuje kritickou mezeru v léčbě Parkinsonovy choroby. npj Parkinson's Disease. Publikováno 12. srpna 2025. https://doi.org/10.1038/s41531-025-01101-0